Reconnue d’utilité publique
par décret du 14 août 1996 J.O du 22 août 1996


Le programme

13h00 : ACCUEIL

14h00 : OUVERTURE par Chantal Dufresne, Présidente de l’afa, Luisa Avedano, directrice de l'EFCCA et Jacques Bernard, Président du Comité d'Organisation des EGMM

14h15 : Des 1ers aux 2èmes Etats Généraux : QU’EST CE QUI A CHANGÉ – OU PAS ?

Film : « D’hier à aujourd’hui, les enjeux des MICI », avancées, réalisations, difficultés.

Débat autour du film avec les acteurs concernés : bénévoles afa, politiques, médecins, institutionnels.

Emilie Démery, Responsable des régions afa – François Blanchardon, Malade témoin lors des 1ers EGMM et administrateur de l’afa – Jean Michel Brun, Employeur en Lozère – Hervé Hagège, Gastroentérologue, Président de la Société Nationale Française de Gastroentérologie (SNFGE) et participant du Grenelle des MICI.

15h00 : PRENDRE SON DESTIN EN MAIN : préconisations citoyennes pour aller plus loin

Le panel des Citoyens MICI a élaboré 20 propositions d’actions prioritaires pour 2020 dont 4 sont mises en lumière

« Se reconnaître » : quel statut pour le malade atteint de MICI  dans lequel il se sente reconnu ?

Ronan Boulesteix, Malade et Philippe Barrier, Philosophe, Docteur en Sciences de l'Education, Lauréat de l'Académie de Médecine 

 « Construire son parcours de vie » : la maladie ne s’arrête pas au « médical », comment intégrer la qualité de vie au parcours de soin ?

Sandra Hurtado, Malade et Docteur Charles Descours, Sénateur Honoraire (Isère)

« Etre un acteur accepté comme tel » : si ma maladie m’appartient, ne devrais-je pas être le premier soignant dans la chaine des soins ?

Sylvie Monboussin, Malade et Sarah Dauchy, Psychiatre, Chef du service des Soins de Support à l'Institut Gustave Roussy

« Pour vivre dans une société adaptée » : qui doit s’adapter à qui ? Quel regard de la société, quelle posture des malades ?

Sébastien Mulangu, Malade et Benjamin Pitcho,avocat à la Cour (Paris) et maître de conférences en Droit privé à l’Université Paris 8

Chaque préconisation fera l’objet d’un témoignage et d’un débat avec la salle et des personnalités de la santé.

17h30 Grands témoins : Bertille Provansal et Marc Germannaud, témoins malades des 1ers Etats Généraux et Membres du Comité d'organisation des 2èmes

17h45 - Conclusion, Chantal Dufresne, Présidente de l'afa

Débats animés par Brigitte Milhau, journaliste

A propos
des EGMM

Pourquoi organiser de nouveaux Etats Généraux des Malades de MICI (EGMM) ?

Chantal Dufresne, Présidente de l’afa, avait conclu les 1ers EGMM avec l’engagement d’organiser des 2èmes EGMM pour faire le point sur les avancées et les difficultés persistantes.

Partenaires
des EGMM 2014

Sous le Haut Patronage de Monsieur François HOLLANDE, Président de la République

Sous le patronage du Ministère des Affaires Sociales

Partenaires institutionnels

L'afa, grâce a vous, c'est aujourd'hui :

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