13h00 : ACCUEIL

14h00 : OUVERTURE par Chantal Dufresne, Présidente de l’afa, Luisa Avedano, directrice de l'EFCCA et Jacques Bernard, Président du Comité d'Organisation des EGMM

14h15 : Des 1ers aux 2èmes Etats Généraux : QU’EST CE QUI A CHANGÉ – OU PAS ?

Film : « D’hier à aujourd’hui, les enjeux des MICI », avancées, réalisations, difficultés.

Débat autour du film avec les acteurs concernés : bénévoles afa, politiques, médecins, institutionnels.

Emilie Démery, Responsable des régions afa – François Blanchardon, Malade témoin lors des 1ers EGMM et administrateur de l’afa – Jean Michel Brun, Employeur en Lozère – Hervé Hagège, Gastroentérologue, Président de la Société Nationale Française de Gastroentérologie (SNFGE) et participant du Grenelle des MICI.

15h00 : PRENDRE SON DESTIN EN MAIN : préconisations citoyennes pour aller plus loin

Le panel des Citoyens MICI a élaboré 20 propositions d’actions prioritaires pour 2020 dont 4 sont mises en lumière

« Se reconnaître » : quel statut pour le malade atteint de MICI  dans lequel il se sente reconnu ?

Ronan Boulesteix, Malade et Philippe Barrier, Philosophe, Docteur en Sciences de l'Education, Lauréat de l'Académie de Médecine 

 « Construire son parcours de vie » : la maladie ne s’arrête pas au « médical », comment intégrer la qualité de vie au parcours de soin ?

Sandra Hurtado, Malade et Docteur Charles Descours, Sénateur Honoraire (Isère)

« Etre un acteur accepté comme tel » : si ma maladie m’appartient, ne devrais-je pas être le premier soignant dans la chaine des soins ?

Sylvie Monboussin, Malade et Sarah Dauchy, Psychiatre, Chef du service des Soins de Support à l'Institut Gustave Roussy

« Pour vivre dans une société adaptée » : qui doit s’adapter à qui ? Quel regard de la société, quelle posture des malades ?

Sébastien Mulangu, Malade et Benjamin Pitcho,avocat à la Cour (Paris) et maître de conférences en Droit privé à l’Université Paris 8

Chaque préconisation fera l’objet d’un témoignage et d’un débat avec la salle et des personnalités de la santé.

17h30 – Grands témoins : Bertille Provansal et Marc Germannaud, témoins malades des 1ers Etats Généraux et Membres du Comité d'organisation des 2èmes

17h45 - Conclusion, Chantal Dufresne, Présidente de l'afa

Débats animés par Brigitte Milhau, journaliste